napi online kultúra és tudomány

Magánszféra
  Sándor Judit rovata

DISZKRIMINATÍV SEJTPOLITIKA?



Néhány évvel ezelőtt tucatnyi filozófus, jogász és orvos bezárkózott három napra egy veronai villába. Céljuk az volt, hogy olyan kényes, Európát megosztó problémát, mint az embrionális sejteken végzett kutatások, háborítatlanul megvitassák. Akkor Inez de Beaufort és Veronica English "Kifogásolt kutatások felhasználása" címmel megtartott, párbeszédre komponált előadása váltotta ki a legnagyobb lelkesedést. A két, különböző etikai irányzatra hangszerelt érvelésmenet azt firtatta, hogy vajon mennyiben részesedhet más országok kutatási eredményeiből egy olyan ország, ahol az adott kutatást etikai alapon elvetik. A kérdés úgy is megfogalmazható, hogy mérhető-e más etikai mércével egy kutatási tevékenység gyakorlása és a kutatás eredményeinek felhasználása, azaz diszkriminatív-e az a szabályozás, amely az elbírálást az emberi sejtek származási helye szerint alakítja.

A probléma megvilágítására képzeljük csak el egy olyan ország törvényét, amely elveti az elítéltekből való szervkiemelést, de ha ezt más országban már megtették, akkor e szerveken végzett kutatásban a tiltó rendelkezést megfogalmazó ország kutatói is részt vehetnének. Ezt nevezhetjük "diszkriminatív szervpolitikának".

A Veronában zajló etikai vitának nemrégiben különös aktualitást adott, hogy Németországban egy idén nyáron meghozott törvény (Stammzellgesetz, Őssejttörvény) értelmében nem tilos olyan embrionális őssejteken való kutatás, amelyek 2002. január elseje előtt már más országban létrejöttek. Ugyanakkor Németországban 1991 óta hatályban van Európa legszigorúbb embrióvédelmi törvénye (Embryonenschutzgesetz), amely tiltja az embrión végzett kutatást.

A 2002-ben meghozott német Őssejttörvény szerint a külföldről behozott embrionális őssejteken végzendő kutatások tervét egy erre a célra felállított Őssejtkutatási Bizottság bírálja el. E garancia mellett a törvény időbeli korlátozása valószínűleg elejét veszi a német exportra létrehozott őssejtek előállításának, hiszen a törvény a már létrejött embrionális őssejtek felhasználását engedélyezi csak. Etikai aggályok ott vannak, hogy részesedhet-e Németország olyan eljárás előnyeiből, amelyet Németországban egyébként tiltanak. Ennek a "diszkriminatív sejtpolitikának" különös jelentőséget ad, hogy az embrionális őssejteket kutatási célra jelenleg Izraelből szerzi be Németország.

Az, hogy bioetikai kérdésekben nagyon is óvatos Németország most mégis ilyen irányba nyitott, nemzetközi aspektusból azért is elgondolkodtató, mert a korántsem ilyen szigorú francia szabályozás nem tesz különbséget az embrionális szövetek származási helye szerint. Sőt a Francia Nemzeti Etikai Tanács több ízben is megerősítette, hogy egészséges embrionális szövetek és szervek gyűjtésére csak kivételes esetben kerülhet sor, és csak akkor, ha az Nemzeti Orvosi, Biológiai Reprodukciós és Prenatális Diagnosztikai Tanács a kutatási tervet előzetesen elfogadta.

A genetika és biotechnológia más területein is megfigyelhető ez a sajátos diszkrimináció. Egyelőre csak sejteni lehet, milyen tényezők játszanak szerepet például abban, hogy egyes országokban komoly érdeklődés és támogatás mellett zajlik a nemzeti méretekben űzött genetikai adatgyűjtés, míg más országok nagyon is ódzkodnak e megoldásoktól. Az egészségügy struktúrája, a magánszféra felfogása, az egészségügyi ellátórendszer szervezettsége, az etikai és jogi kultúra fejlettsége nyilvánvalóan mind-mind fontos tényező lehet e projektek sikerében vagy éppen bukásában.

Szeptember 9-én indult az észt genomprojekt. A mintegy egymillió észt állampolgárt érintő nagyszabású projekt finanszírozására azonban az országban rendelkezésre álló pénzügyi források nem elégségesek, ezért a működtetéséhez külföldi tőke bevonására számítanak. A külföldi tőke megjelenése természetesen az adatokhoz való hozzáférést eredményezi.

Ez persze jelentheti azt, hogy azok az országok, amelyek nem tudnak nagy tőkeigényű kutatásokban részt venni legalább adatszolgáltatással, "genetikai nyersanyaggal" kívánják biztosítani, hogy ne maradjanak le a biotechnológiai versenyben. Cserébe az adott populáció megbetegedésének genetikai hátterére előbb derülhet fény, és ennek persze hosszú távon komoly hatása lehet az egészségügyi ellátások tervezésére, és talán lehetővé teszi a költségek megtakarítását is.

E kétségtelenül előnyős hatások mellett azonban ezen országok állampolgárai sebezhetőbbek a genetikai alapú diszkriminációval szemben. Hiába tiltják ugyanis az egyes törvények a genom-kutatások adatainak kiszolgáltatását például magánbiztosítási célokra, ma még nehéz előre látni a géndonorsággal járó előnyöket és hátrányokat.

Az izlandi Parlament már 1998-ban hozzájárult ahhoz, hogy egy amerikai cég 12 évre kizárólagos jogot szerezzen az izlandi adatbázis működtetésére. Ugyanakkor a DeCode cégtől faxon (sic!) eljuttatott törvénytervezet feltételezte az izlandiak beleegyezését (opting out modell) az adatgyűjtésbe és csak kifejezett tiltakozásra mellőzhettek valakit a kutatási alanyok köréből. A diszkriminatív sejtpolitika itt abban nyilvánult meg, hogy az Egyesült Államokban nyilvánvalóan nem lehetett volna egy ilyen nagyszabású genomikai adatgyűjtést az érintettek részletes tájékoztatása és hozzájárulása nélkül elvégezni.

Kiemelendő, hogy az észt és a lett genomprogramokat sokkal gondosabban tervezték meg, mint a korábbi izlandi adatgyűjtést. Észtországban a program első, próbafázisának beindítását megelőzte az Emberi Génkutatási törvény hatályba lépése. A Génbank egy non-profit intézmény, a géndonorok jogait pedig részletesen tartalmazza a törvény, a géndonor belegyezése szükséges a genetikai adatgyűjtéshez (opting-in modell).

A multinacionális biotechnológiai cégek és gyógyszergyártók megjelenése és befolyása az országok jogi környezetére ma már természetesnek tekinthető. A probléma az etikai-jogi különbségek sajátos használatában van. Nehezen védhető álláspont ugyanis, ha egy állam valamely tekintetben szigorú etikai elveken alapuló korlátozása csak a „saját forrású" sejtekre érvényes, de nem a másutt már előállított, gyűjtött sejtekre, szövetekre.

A diszkriminatív sejt-szövet-és szervpolitikákban leginkább az a zavaró, hogy univerzális jogokat tesznek "állampolgárságtól" függővé akkor, amikor nem is állampolgárokról, hanem emberi testalkotókról van szó.